Peperduur medicijn Viktor wordt vanaf juli terugbetaald
Het geneesmiddel Soliris wordt vanaf 1 juli terugbetaald voor PNH- en aHUS-patiënten. Dat zijn minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx en de firma Alexion overeengekomen.
Het akkoord "maakt het voor alle patiënten die lijden aan 'paroxismale nachtelijke hemoglobinurie' (PNH) en aan het 'atypisch hemolytisch en uremisch syndroom' (aHUS) mogelijk te genieten van een terugbetaling door het Riziv van hun behandeling met Soliris", zo staat in een persbericht van de minister.
"Het akkoord, dat op de twee indicaties van toepassing is, werd mogelijk dankzij de inspanningen van de farmaceutische firma en van de overheid", aldus Onkelinx. De minister voegt er nog aan dat dat de modaliteiten van het akkoord, die handelsgeheim bevatten, vertrouwelijk blijven.
De terugbetalingsprocedure treedt op 1 juli 2013 in werking. Aangezien het enige tijd duurt alvorens de terugbetalingsprocedure in werking treedt en zowel de minister als Alexion ervan overtuigd zijn dat de patiënten dringend nood hebben aan toegang tot Soliris, neemt Alexion ondertussen alle eventuele nieuwe behandelingen van het atypisch hemolytisch en uremisch syndroom (aHUS) kosteloos op zich.
Ouders van Viktor reageren verheugd
De ouders van Viktor zijn blij dat er een oplossing is gevonden voor de terugbetaling van het geneesmiddel Soliris. "Het is positief nieuws voor ons en voor alle andere patiënten", zegt vader Geert Ameys. De ouders werden vanochtend rond 6.30 uur wakker gebeld. "Mijn schoonvader meldde ons dat hij op de radio had gehoord dat er een oplossing zou zijn voor de terugbetaling. We zijn uiteraard heel blij dat de minister en Alexion terug aan tafel zijn gaan zitten en dat ze een overeenkomst hebben bereikt", aldus Geert Ameys.
De ouders van Viktor houden een dubbel gevoel over na de mediaheisa rond hun 7-jarige zoon. Afgelopen weekend bleek dat Alexion vermoedelijk de hand had in de media-aandacht voor Viktor. Zijn ouders werden benaderd via een lobbyiste en het pr-bureau van Alexion. Volgens het pr-bedrijf stond het farmabedrijf daarachter. De ouders waren echter niet op de hoogte.
"Wij hadden een e-mail gekregen van een moeder van een andere patiënt, een lotgenootje van Viktor. Door die e-mail zijn we in actie geschoten. Achteraf bleek dat het pr-bedrijf achter die e-mail zat. Maar, als we die e-mail niet hadden gekregen, waren we misschien in onze zetel blijven zitten", aldus de vader van Viktor.
De ouders hopen nu dat de mediaheisa stilaan wegebt. "Vandaag kregen we schitterend nieuws. Nu, na weken van onzekerheid, kunnen we opnieuw starten met ons leven."
