Het jongetje dat altijd lacht (ook als het echt niet past)
Een kind met een permanente glimlach op het gezicht klinkt misschien als een droom, maar niet als er een zeldzame stoornis achter schuilgaat die ook minder aangename effecten heeft. Het syndroom van Angelman is een aangeboren afwijking in de chromosomen die voor ernstige leerproblemen zorgt. De tweejarige Elliot zal misschien nooit kunnen spreken, maar als we zijn mama mogen geloven, maakt die aanstekelijke glimlach iedereen gelukkig.
Kindjes met het angelmansyndroom zijn snel opgewonden, waardoor ze bijna constant lachen en grijnzen. "Wanneer we hier in een dipje zitten, houdt Elliots glimlach ons sterk. Je hoeft enkel naar hem te kijken om helemaal ingepalmd te worden door vrolijkheid", getuigt mama Gale, die tegelijkertijd ook altijd pijnlijk herinnerd wordt aan de moeilijke toekomst van haar zoontje. "Hij zal misschien nooit kunnen spreken of wandelen. We leren gebarentaal in de hoop later nog te kunnen communiceren met hem en we sparen voor een iPad, aangezien andere kinderen met de ziekte dat blijkbaar gebruiken", klinkt het.
Het grote probleem is dat Elliot anderen kan kwetsen met zijn gelach. "Wanneer hij met zijn broer Alex speelt en die doet zich per ongeluk pijn, zal Elliot schateren van het lachen terwijl Alex huilt. Dat kan best kwetsend overkomen omdat Alex denkt dat hij de situatie grappig vindt", getuigt Gale.
Angelman
Toen Elliot amper zes weken oud was gingen ze met hem op een standaard controle bij de huisarts, die zich toch zorgen maakte en hen doorverwees naar het ziekenhuis voor enkele testen. "Hij kreeg ontelbare bloedonderzoeken en scans te verduren. Het was pas toen hij ook genetische testen moest ondergaan, dat we ons echt zorgen begonnen te maken. Gelukkig was de kinderarts al eens eerder in aanraking gekomen met het syndroom van Angelman. Toen de test positief bleek, waren we volledige in shock, we hadden nog nooit van deze ziekte gehoord", aldus de mama van Elliot.
Ze gaat verder: "We kregen toen het advies om ons op internet te informeren over de aandoening. Mijn man was onderweg naar huis op zijn telefoon aan het surfen en begon luidop te lezen. Ik werd zo emotioneel dat ik op de pechstrook ben moeten gaan staan. We hadden het gevoel dat hij gewoon een zeer vrolijke baby was, geen haar op ons hoofd dat eraan dacht dat er een stoornis achter zat."
Niet alleen
Hoewel het om een zeldzame aandoening gaat, is Elliot zeker niet alleen. Een bekend patiëntje is James, het zoontje van acteur Colin Farrell. In de talkshow Ellen spreekt hij openhartig over het leven van zijn kleine held.
