"Mijn lichaam verandert langzaam in een standbeeld"
Ondanks het feit dat de 31-jarige Ashley Kurpiel uit het Amerikaanse Peachtree City met een zeldzame ziekte kampt waardoor haar lichaam stilaan in een standbeeld verandert, is ze gelukkig. Met een pakkende getuigenis wil ze anderen inspireren hun dromen na te jagen.
Kurpiel is een van de 700 mensen op deze wereld die kampt met Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), een ongeneeslijke ziekte die soms als het 'standbeeldsyndroom' wordt omschreven omdat het je lichaam langzaamaan immobiliseert. De aandoening is een gevolg van een mutatie van het herstelmechanisme van het lichaam wat maakt dat de spieren, pezen en ligamenten veranderen in botweefsel wanneer ze beschadigd raken. Kurpiel kreeg de diagnose van deze ziekte op 3,5-jarige leeftijd nadat haar arm geamputeerd werd omdat de artsen vermoedden dat ze kanker had.
Ondanks het feit dat ze nauwelijks kan bewegen door haar aandoening, heeft ze al de Dalai Lama ontmoet, trouwde ze in 2002 en leerde ze surfen. Kurpiel: "Mijn aandoening heeft me gemaakt tot wie ik nu ben, een optimistische persoon met een innerlijke sterkte en vastberadendheid om te slagen. Als ik iets wil doen, dan vind ik wel een manier. Ik weet niet hoelang ik nog zal kunnen bewegen, ik wil nu zoveel mogelijk ervaren. De kans bestaat dat mijn kaken binnenkort blokkeren, dat ik ze niet meer kan bewegen. Bij het merendeel van mijn lotgenoten gebeurt dit op veel jongere leeftijd. Dus eigenlijk mag ik mezelf gelukkig prijzen."
In 2006 raakte Ashley bij een auto-ongeluk betrokken waardoor haar linkerbeen geblokkeerd raakte in gebogen houding. "Ik ben verbaasd dat zoveel mensen mijn verhaal hebben gehoord, ik hoop dat ik anderen met mijn boodschap kan inspireren."
