"Néé, ze is niet mijn verpleegster maar mijn lief"
"Is dat jouw verpleegster?" Die vraag krijgt Shane Burcaw telkens te horen wanneer onbekenden hem aanspreken. Anna Reinalda mag zich echter al enkele maanden zijn lief noemen en daar is hij -meer dan begrijpelijk- bijzonder trots op.
De 22-jarige jongeman lijdt sinds zijn derde aan spinale musculaire atrofie, een ernstige spierziekte waarbij de motorische voorhoorncellen in het ruggenmerg aangetast worden. Hierdoor worden de spieren onvoldoende geprikkeld tot samentrekken, met spierzwakte en zelfs -verlamming tot gevolg.
In een blog voor The Morning Call schrijft Burcaw nu de frustraties uit zijn dagelijkse leefwereld van zich af. "Als ik twee mensen samen zie eten, ga ik ervan uit dat ze bij elkaar horen. Gooi er echter een rolstoel bij en mensen beginnen plots helemaal anders te denken."
Het koppel handelt de gênante vragen steevast af met een dosis humor. "Of ik zijn verpleegster ben? Nee, hij is mijn vader", repliceert Anna bijvoorbeeld gevat. Of als Burcaw het voortouw neemt: "Ik betaal haar om mijn vriendin te zijn."
Op zijn seksleven heeft de zenuwaandoening voor alle duidelijkheid geen invloed. Toch dacht Burcaw dat hij nooit een date zou kunnen versieren, tenzij dan misschien uit medelijden. Gelukkig had hij het bij het verkeerde eind.
"Toen ik naar school ging, ging een nieuwe wereld voor me open. Ik ontmoette enkele geweldige personen die me deden inzien dat liefde voor gehandicapten toch geen utopie was. Natuurlijk kunnen we niet gewoon elkaars handje vasthouden, maar we 'trekken onze plan'. Om eerlijk te zijn: we moeten zo'n speciale positie aannemen dat onze vingers wel een verongelukt treinwrak lijken. Haar oppikken met de wagen zit er ook niet meteen in, gelukkig zit ze graag achter het stuur."
Burcaw gelooft rotsvast dat zijn band met Anna sterker is dan bij stelletjes die probleemloos door het leven stappen. Hij denkt daarbij met veel liefde terug aan hun eerste afspraakje, waar ze beloofde om hem te helpen waar ze kon. De domste dingen eerst, denk maar aan zijn witloof snijden of het bekertje water naar zijn mond brengen. "Zo'n belofte gaat heel diep. Ik voelde me helemaal zen worden in haar buurt. Vandaar ook dat ik al die reacties zo raar vind, voor ons is dit een heel normale relatie. We doen er gewoon alles aan opdat het zou lukken tussen ons."
