Geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten kostten Riziv 210 miljoen euro in 2011
Weesgeneesmiddelen, zoals Soliris van producent Alexion, kostten de sociale zekerheid in 2011 210 miljoen euro, op een totaal bedrag van 4 miljard euro aan terugbetaling van geneesmiddelen. In België valt een zestigtal geneesmiddelen onder dit bijzondere statuut van geneesmiddelen. Dat meldt het Riziv.
Een weesgeneesmiddel wordt gedefinieerd als "een farmaceutische specialiteit die gebruikt wordt voor de diagnose, de preventie of de behandeling van een zeldzame ziekte waarvoor er geen preventief middel, diagnostisch middel of geen behandeling bestaat", en een zeldzame ziekte is "een levensbedreigende en/of ernstige en chronisch aandoening, die niet meer dan 5 personen op 10.000 treft in de Europese Unie".
Het Riziv schat het aantal weesgeneesmiddelen in België op een zestigtal. Die worden allemaal volledig terugbetaald, met uitzondering van Tracleer. Dat medicijn wordt bij de behandeling van alle indicaties, behalve één, volledig terugbetaald. Voor die ene indicatie wordt de behandeling deels terugbetaald.
In België worden zowat 5.000 patiënten behandeld met zulke weesgeneesmiddelen. Het Riziv verduidelijkt dat het daarom niet gaat om 5.000 mensen die aan een zeldzame ziekte lijden. Veel patiënten worden immers ook behandeld met conventionele geneesmiddelen. Bovendien worden sommige geneesmiddelen gebruikt bij de behandeling van verschillende ziektes, terwijl verschillende geneesmiddelen soms noodzakelijk zijn voor een bepaalde ziekte.
Voor de terugbetaling van een medicijn moet de producent een aanvraag indienen bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) van het Riziv. Die schrijft een evaluatierapport en doet de minister van Sociale Zaken vervolgens een terugbetalingsvoorstel. Het is de minister die daarop de producent op de hoogte brengt van de beslissing.
