Wereld Dementie Dag: zo ervaart Kathleen de ziekte
Vandaag is het Wereld Dementie Dag, een dag waarop aandacht gevraagd wordt voor de vreselijke ziekte waaraan ook steeds meer Vlamingen lijden. Zo ook de moeder van ex-K3-lid Kathleen Aerts. "Jongdementie is een gruwelijke ziekte", vertelt zij in haar boek 'Voor altijd mijn mama'. "Ik hoop dat ik andere mensen die in dezelfde situatie zitten wat troost kan brengen.
'Een normale periode van rouw', dacht iedereen toen de mama van Kathleen wat vreemd reageerde na de dood van haar man. Niet veel later schoof de diagnose naar een hardnekkige depressie. Pas jaren later viel het zware verdict: jondementie, een gruwelijke vorm van dementie die mensen jonger dan 65 treft. "Een mooi verhaal is het niet", schrijft Kathleen in het boek. "De ziekte ontneemt een mens zijn laatste gram waardigheid en grijpt in op het diepste van je persoonlijkheid. Wanneer mijn zonen praten over 'het moeke dat niet kan praten', breekt mijn hart elke keer weer."
Hoewel Kathleen lang twijfelde of een boek over het meest pijnlijke en verdrietige hoofdstuk uit haar leven wel een goed idee was, besloot ze om het verhaal toch neer te pennen. Ze wil troost brengen, maar ook het taboe dat vandaag nog op de ziekte heerst, doorbreken. Want een taboe, dat bestaat zeker, vindt ook Hilde Lamers, directeur van de Alzheimer Liga Vlaanderen. Ook zij hebben een specifieke werking rond jongdementie. "Het duurt vandaag nog veel te lang voor de diagnose wordt gesteld", vertelt ze. "Bij jongere mensen gaat het immers minder vaak om de ziekte van Alzheimer, maar bijvoorbeeld om frontotemporale dementie. Tekenen als vergeetachtigheid treden niet vaak op in het begin; het gaat eerder om veranderingen in het gedrag of in het functioneren van de jonge persoon. De symptomen lijken op die van een burnout of iemand met relatieproblemen. De persoon gaat minder goed functioneren op het werk, krijgt problemen met het dagelijks handelen en in het sociaal contact. Ze kunnen depressief of soms ongepast, agressief gedrag vertonen, waardoor de eerste diagnose vaak psychologisch is."
Een absolute meerwaarde
"Het duurt inderdaad gemiddeld 4,4 jaar voor de diagnose jongdementie gesteld wordt", treedt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen haar bij. "Dat is ontzettend lang, omdat de ziekte niet zo gekend is en omdat er zo'n taboe op rust. Er is zo veel schaamte aanwezig en mensen vinden het moeilijk om erover te praten. Dementie wordt immers geassocieerd met senioren; het is veel moeilijker voor zowel de patiënt als zijn omgeving om uit te leggen dat actieve, werkende mensen van pakweg 55 jaar moeite hebben met spreken, of stemmingswisselingen hebben." Het thema bespreekbaar maken is volgens Verschraegen een eerste belangrijke stap. "En op dat vlak is het boek van Kathleen een absolute meerwaarde." Er is echter ook op andere vlakken nog veel werk aan de winkel. "Neem nu het financiële aspect: mensen met jongdementie hebben vaak nog leningen af te betalen, of studerende kinderen. Op dit moment is er helemaal geen regeling die deze mensen tegemoetkomt."
Maar ook op menselijk vlak is er veel ruimte voor verbetering, vindt Hilde Lamers. "Erover durven spreken is een begin, maar er is ook veel sensibilisering nodig om te beseffen dat een persoon niet gelijk is aan zijn ziekte. We moeten focussen op hun recht om er te zijn en te leven zoals hij of zij is. Dat Kathleen met haar titel alleen al belicht dat haar moeder 'altijd haar mama' zal blijven, vind ik in één woord prachtig."
Dit artikel werd eerder al gepubliceerd op NINA.
