Kleine Daniel kan ogen niet sluiten door zeldzame huidziekte
De Britse kleuter Daniel Maples heeft een zeldzame huidaandoening waardoor hij onmogelijk met zijn ogen kan knipperen. Deze ziekte treft slechts één op de 600.000 mensen.
Daniel Maples is 18 maanden oud en werd geboren met lamellaire ichthyosis. Een van de symptomen van deze ziekte is dat de bovenste laag van de huid zich zes keer sneller dan normaal vernieuwt. Hieronder ontstaat een dikke, schrale laag van huidcellen. Zijn ouders moeten hem om de vier uur insmeren met een medische zalf die erg op Vaseline lijkt om te voorkomen dat zijn gevoelige huid barst.
Papa Steve legt uit: "De huid van Daniel is dik en schilfert af, het duurt ongeveer twee maanden voordat hij volledig verveld is. Dit maakt dat we hem om de vier tot zes uur moeten insmeren, 's nachts is dat om de drie uur. Daarnaast moet hij dagelijks twee tot drie douches per dag nemen, ook heeft hij oogdruppels nodig omdat hij ze niet kan sluiten. Onze kleine man moet vaak naar het ziekenhuis met huidinfecties. Er bestaat geen geneesmiddel voor deze ziekte, onze zoon zal dus hiermee moeten leren leven."
"Mijn vrouw Emma en ik zijn allebei drager van een abnormaal gen. Bij elk kind dat we krijgen is dat kans een op vier dat het ook de ziekte heeft. Zolang Daniel de juiste verzorging krijgt, gaat het goed met hem. Daarnaast is hij een erg gelukkig kind. Hij zal een normaal leven kunnen leiden, als we hem leren zelfvertrouwen op te bouwen", besluit Steve vol goede moed.
Lamelaire ichthyosis komt voor beide ouders een abnormaal gen doorgeven aan het kind. Door de aandoening wordt de vernieuwing van de huidcellen versneld. Het woord ichthyosis is oud Grieks en betekent vis, omdat de huid van de patiënten op de schubben van een vis lijkt. Patiënten raken snel oververhit, omdat ze niet kunnen zweten, ook kampen ze vaak met oogproblemen door de strakheid van de huid.
