„Ca și cum ai urina lavă”: femeile care rup tăcerea despre infecțiile cronice

„Impactul este mult mai mare decât ceea ce își imaginează oamenii. Vorbim despre durere, nevoia urgentă de a urina, nopți nedormite și despre faptul că nu îți mai poți trăi viața normal”, le spune Adrianne celor aproximativ 8.000 de urmăritori ai săi într-un videoclip postat pe TikTok.

De aproape cinci ani, Adrianne trăiește cu o infecție urinară cronică (ITU), o afecțiune care a fost diagnosticată abia după doi ani.

În acest timp, medicii au suspectat în mod eronat că ar putea avea cancer de colon, boala Crohn sau chiar că partenerul ei ar fi înșelat-o și i-ar fi transmis o infecție cu transmitere sexuală.

Ceea ce a început ca o simplă infecție urinară în 2022 s-a transformat într-un ciclu debilitant.

„Am pierdut tot: posibilitatea de a munci cum trebuie, relațiile mele, prieteniile, ieșirile în oraș și capacitatea de a avea o viață socială normală”, spune Adrianne, care lucrează în marketing digital la Londra.

Tânăra, în vârstă de 29 de ani, a primit în cele din urmă diagnosticul de infecție urinară cronică (ITU cronică) în sistemul privat de sănătate.

Potrivit estimărilor experților, afecțiunea ar putea afecta până la 1,7 milioane de femei din Regatul Unit. Bărbații și copiii pot fi, de asemenea, afectați.

Potrivit ghidurilor Colegiului Medicilor din România, infecțiile tractului urinar sunt cauzate cel mai frecvent de E. coli și ar trebui tratate pe baza rezultatelor uroculturilor și a profilurilor locale de rezistență la antibiotice, nu prin administrarea de rutină a antibioticelor.

Un studiu realizat într-un spital din România și citat în literatura de specialitate a constatat că 35,4% dintre femeile cu infecții urinare au avut o recidivă în decurs de 6 până la 12 luni, iar E. coli a fost responsabilă pentru 71% dintre culturile pozitive.

Între timp, Centrul European de Prevenire și Control al Bolilor (ECDC) a identificat România drept una dintre țările Uniunii Europene cele mai afectate de rezistența la antimicrobiene, inclusiv prin rate ridicate ale bacteriilor rezistente, precum Klebsiella pneumoniae. Acest lucru evidențiază provocările tot mai mari în tratarea eficientă a infecțiilor urinare recurente.

Adrianne nu este singura care vorbește pe rețelele de socializare despre experiența sa și despre modalitățile prin care face față bolii, într-un efort de a reduce stigmatul asociat infecțiilor urinare.

O căutare rapidă pe TikTok sau Instagram arată sute de postări ale unor femei de toate vârstele care descriu cum este să trăiești cu infecții urinare recurente și cronice.

„Mi-a fost destul de greu să mă expun în felul acesta, dar acum există această comunitate unde oamenii pot împărtăși sfaturi și unde se pot susține reciproc”, a spus Adrianne. Ea a adăugat că postările sale au avut „un răspuns foarte pozitiv”.

„Îți dă sentimentul că nu ești singură.”

Simptome „debilitante”

O infecție urinară cronică, pentru care nu există o definiție medicală oficială, este o infecție ale cărei simptome persistă chiar și după un tratament standard cu antibiotice. Aceasta poate fi cauzată de bacterii care pătrund în mucoasa vezicii urinare.

Afecțiunea poate fi imprevizibilă, însă în cele mai intense perioade este „complet debilitantă”, spune Adrianne, descriind „cea mai cumplită durere abdominală, o durere ascuțită, însoțită de spasme”.

„Simți nevoia să urinezi tot timpul, dar este ca și cum ai urina lavă.”

„Este o senzație foarte claustrofobică, de parcă aș fi prinsă într-un corp care mă trădează și care este în suferință”, adaugă ea.

Chiar și într-o zi bună, îi este greu să iasă din casă, deoarece se teme că simptomele ar putea reveni în orice moment.

Deși trimiterea unei probe de urină la laborator rămâne metoda de referință pentru diagnosticarea unei infecții urinare, profesorul Chris Harding, medic urolog consultant la Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust, spune că „rezultatele fals negative” sunt frecvente.

Un alt obstacol este suprapunerea semnificativă dintre simptomele infecțiilor urinare cronice și cele ale altor afecțiuni, precum sindromul vezicii dureroase (cistita interstițială), durerea pelvină cronică și endometrioza, afirmă Magda Kujawa, medic urolog consultant la Stockport NHS Foundation Trust.

Adrianne spune că s-a simțit „ignorată” de medici în încercarea de a obține un diagnostic și frustrată din cauză că primea în mod repetat recomandări legate de igienă și hidratare, în timp ce simptomele persistau.

Ambii experți spun că profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să analizeze cu atenție istoricul pacientului pentru a înțelege dacă simptomele indică o afecțiune recurentă, una cronică sau cu totul altceva.

De când a început să posteze online, Adrianne a primit mesaje de la alte femei tinere care se tem că sunt „neîngrijite”, că „nu au grijă de ele însele” sau că „este ceva în neregulă cu ele”.

„Există încă foarte multă stigmatizare în jurul cauzelor acestor infecții, iar totul se reduce la educație. Nu învățăm despre ele la școală”, adaugă ea.

Demistificarea afecțiunii

Laura Von Müllen, în vârstă de 26 de ani, a fost diagnosticată, la rândul ei, cu o infecție urinară cronică și își prezintă experiența pe TikTok.

Ea spune că simptomele i-au afectat „foarte grav” viața de studentă și au devenit greu de gestionat mai ales după ce a început să lucreze. În prezent, ea lucrează de la distanță, din Kent, în administrarea rețelelor de socializare.

Pe lângă simptomele urinare, Laura spune că se confruntă și cu palpitații și atacuri de panică.

„Oamenii nu înțeleg. Cred că este doar o infecție urinară și că va trece în trei zile, dar eu încă mă confrunt cu asta după doi ani”, spune ea.

Laura consideră, de asemenea, că există încă multe concepții greșite despre infecțiile urinare. „Oamenii m-au întrebat: «Cu cine te-ai culcat?», însă nu așa stau lucrurile.”

Adrianne și Laura speră că, dacă tot mai multe femei își împărtășesc experiențele, ele vor contribui la demistificarea acestei afecțiuni.

Harding este de acord și adaugă că, „cu cât putem vorbi mai mult despre aceste afecțiuni, cu atât mai mulți oameni se vor adresa specialiștilor potriviți și vor primi tratamentul adecvat”.

Însă atât Harding, cât și Kujawa avertizează că, deși rețelele de socializare pot fi o resursă utilă, există riscul răspândirii de informații false și al promovării unor sfaturi dăunătoare, inclusiv a unor „trucuri” care pot face mai mult rău decât bine.

„Am văzut femei pe rețelele de socializare spălându-se în căzi cu dezinfectant doar pentru că erau convinse că sunt murdare și că de aceea fac infecții. În realitate, acest lucru nu a făcut decât să agraveze situația de zece ori”, spune Kujawa.

Deși simptomele lor s-au redus, Adrianne și Laura spun că mai au încă un drum lung de parcurs până la recuperarea completă.

Traducerea în limba română a acestui articol, publicat inițial în limba engleză, a fost realizată cu ajutorul tehnologiilor de inteligență artificială. Conținutul tradus a fost revizuit de un jurnalist BBC înainte de publicare. Aflați mai multe despre cum folosim inteligența artificială la BBC.

Editat de Viorica Toma.