એ મહિલા જેમનું 98 ટકા શરીર લાખાંથી ઢંકાયેલું છે, 20 હજારમાંથી એકને થતો આ કયો રોગ છે?

આ 28 વર્ષીય મહિલાના શરીરનો 98 ટકા ભાગ લાખાથી ઢંકાયેલો છે, કારણ કે જન્મથી જ તેમને એક દુર્લભ આનુવંશિક ત્વચા રોગ છે.

ઘણાં વર્ષો સુધી પોતાના દેખાવને છુપાવવાનો પ્રયત્ન કર્યા પછી, હવે તેઓ આ બાબતને સ્વીકારતાં શીખી રહ્યાં છે.

લૌરા કેલીનો જન્મ 1998માં કન્જેનિટલ મેલેનોસાઇટિક નેવસ નામની ત્વચાની બીમારી સાથે થયો હતો.

બાળપણમાં તેમની 14 સર્જરીઓ થઈ હતી. તે સમયે ડૉક્ટરોએ કહ્યું હતું કે તે આઠ વર્ષથી વધુ જીવી શકશે નહીં.

લૌરાએ કહ્યું કે ત્વચાની સ્થિતિને કારણે તેમનામાં આત્મસન્માનની કમી હતી અને અન્ય લોકો તેમને કેવી રીતે જોશે તેની ચિંતા કરતાં હતાં.

તેમણે કહ્યું કે કિશોરાવસ્થામાં તેમણે પોતાની ત્વચા છુપાવવા માટે ઘણો મેકઅપ કરતાં હતાં અને તેમના કપડાંની પસંદગી પણ કાળજીપૂર્વક કરતા હતા.

લૌરા કહે છે કે તેમના દેખાવને સ્વીકારવાથી અને આ ત્વચાની સ્થિતિ વિશે જાગૃતિ લાવવાથી તેમનો આત્મવિશ્વાસ વધ્યો છે. તેમને આશા છે કે તેમણે પોતાની આ કહાણી કહીને અન્ય લોકોને મદદ કરી શકશે જેઓ તેમના શરીરની અલગ પ્રકારની બનાવટ સાથે જીવી રહ્યા છે.

કન્જેનિટલ મેલેનોસાઇટિક નેવસ શું છે?

કન્જેનિટલ મેલેનોસાઇટિક નેવસ (સીએમએન) એક પ્રકારનું લાખું છે જે સામાન્ય રીતે ત્વચામાં રંગ ઉત્પન્ન કરતા કોષોની સંખ્યા વધવાને કારણે આ બને છે. જોકે, કેટલાક સીએમએન જન્મના પહેલા કે બીજા વર્ષમાં પણ દેખાઈ શકે છે.

સીએમએન ગર્ભાશયમાં બાળકના વિકાસ દરમિયાન કોષમાં થતા આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે. તે માતાપિતા પાસેથી વારસામાં મળતું નથી. તે કોઈપણને થઈ શકે છે.

નાના સીએમએન સામાન્ય છે. તે દર 100 નવજાત શિશુઓમાંથી લગભગ એકમાં જોવા મળે છે. જોકે, મોટા અથવા આખા શરીરમાં ફેલાયેલા સીએમએન ખૂબ જ દુર્લભ છે. તે દર 10,000થી 20,000 જન્મોમાંથી માત્ર એકમાં જોવા મળે છે. એવો અંદાજ છે કે દર વર્ષે યુકેમાં લગભગ 7,000 બાળકો કોઈને કોઈ પ્રકારના સીએમએન સાથે જન્મે છે.

જે લોકોમાં એક કરતા વધારે અથવા મોટા સીએમએન હોય છે તેમને જન્મ પછી લાખું થવાની શક્યતા વધુ હોય છે.

જીવનના શરૂઆતનાં વર્ષોમાં તે વધુ સામાન્ય હોઈ શકે છે. લાખાંની સંખ્યા વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાય છે.

તેમની રચનાની પેટર્નનું અવલોકન કરીને, ડૉકટરો ભવિષ્યમાં સ્થિતિ કેવી રીતે આગળ વધી શકે છે તેનું અનુમાન લગાવી શકે છે.

'લાખાંવાળી છોકરી તરીકે જ બધા ઓળખતા હતા'

'ડેરી નાઉ'ના એક અહેવાલ મુજબ, 1998માં જ્યારે લૌરાનો જન્મ આ સ્થિતિ સાથે થયો ત્યારે ડૉક્ટરો આશ્ચર્યચકિત થઈ ગયા હતા.

લૌરાએ બીબીસીને કહ્યું કે, "હું હંમેશાં વિચારું છું કે મારાં માતા-પિતા માટે તે કેટલું ડરામણું હતું. તે સમયે તેઓ ખરેખર સીએમએન વિશે વધુ જાણતા ન હતાં."

કાઉન્ટી લંડનડેરીના એક નાનકડા ગામ ડ્રેપરસ્ટાઉનમાં ઉછરેલાં લૌરાએ કહ્યું કે તેઓ ખૂબ નસીબદાર હતાં કે તેમના સાથી, બાળકો અને શિક્ષકો તેમને અન્ય બાળકોની જેમ જ જોતાં હતાં.

લૌરા કહે છે, "બધા મને લાખાંવાળી નાની છોકરી તરીકે ઓળખે છે."

"હું પ્લેસ્કૂલમાં ગઈ ત્યારથી લઈને છઠ્ઠા ધોરણ સુધી, મેં જે બાળકો સાથે અભ્યાસ કર્યો તેમાંથી કોઈ પણ મારી પાસે આવ્યું નહીં અને કહ્યું નહીં કે મારા ચહેરા અને શરીર પર લાખાં છે."

જોકે, લૌરા કહે છે કે પરંતુ ટીનેજમાં પ્રવેશ્યાં પછી જ પોતાના દેખાવ પ્રત્યે તેનો દૃષ્ટિકોણ બદલાવા લાગ્યો.

"હું એવું વિચાર્યા વગર મોટી થઈ હતી કે હું બીજાથી અલગ છું. પણ ટીનેજમાં આવતા જ આ વાતે મને ઊંડી અસર કરી."

તેમણે કહ્યું કે તેઓ પોતાનાં લાખાં વિશે વધુ ચિંતા કરવા લાગ્યાં હતાં અને તેને છુપાવવા માટે મેકઅપનો ઉપયોગ શરૂ કર્યો હતો. છેવટે માથાથી લઈને પગ સુધી મેકઅપથી ઢાંકી લેવાની સ્થિતિ આવી ગઈ.

લૌરાએ કહ્યું કે, "મેકઅપ વગર હું ઘરની બહાર પણ નીકળતી નહોતી."

લૌરાએ કહ્યું કે તેમણે તેમના કપડાં પણ ખૂબ કાળજીપૂર્વક પસંદ કર્યા જેથી તેના શરીરનો શક્ય તેટલો ઓછો ભાગ દેખાય.

"હું જ્યારે પણ કોઈને મળતી... મને લાગતું કે મારે તેમને મારા વિશે કહેવું જ પડશે. હું સૌથી પહેલી વાત એ જ કહેતી કે 'હું જન્મથી જ લાખાં સાથે જન્મી છું.' મને ખબર છે કે એવું કહેવાની જરૂર નહોતી, પણ મારે કહેવું પડતું."

'બહાર શૉર્ટ્સ પહેરવામાં ગર્વ અનુભવાયો તે ક્ષણ'

લૌરાએ કહ્યું કે ભલે તેઓ બીજાઓને આત્મવિશ્વાસથી ભરેલાં લગતાં હતાં, પણ ઘરે જઈને દરવાજો બંધ કર્યા પછી સ્થિતિ સાવ અલગ જ હતી. કેટલીકવાર જાહેર જગ્યાઓ પર જવા માટે પણ તેમણે ખુદને હિંમત આપવી પડતી હતી.

પરંતુ તેમણે કહ્યું કે કેરિંગ મેટર્સ નાઉ નામની ચેરિટી સંસ્થા દ્વારા સીએમએન ધરાવતા અન્ય લોકોને મળવાથી તેમનામાં પરિવર્તન આવ્યું છે.

"મારા જેવી દેખાતી વ્યક્તિને હું અત્યાર સુધી ક્યારેય મળી નહોતી. એટલે આટલાં વર્ષોથી મને લાગતું હતું કે આખી દુનિયામાં હું એક જ આવી છું"

લૌરાએ કહ્યું કે તેમના પરિવાર અને મિત્રોએ પણ છેલ્લા કેટલાક મહિનામાં તેમના આત્મવિશ્વાસમાં મોટો ફેરફાર જોયો છે.

તેમણે કહ્યું કે તેઓ હવે જાહેર સ્થળોએ તેમના ત્વચા પરનાં લાખાં વધુ દેખાય તેવો પ્રયાસ કરે છે. તેમણે કહ્યું કે તાજેતરમાં ગરમીના વાતાવરણમાં તે પહેલીવાર શૉર્ટ્સ પહેરીને બહાર નીકળ્યાં હતાં.

ભૂતકાળમાં પોતાના દેખાવને છુપાવવા માટે સખત મહેનત કરનારાં લૌરા માટે શૉર્ટ્સ પહેરવા જેવી સામાન્ય વાત પણ એક બહુ મોટી સિદ્ધિ સમાન હતી. હવે તેઓ ધીમે-ધીમે પોતાના દેખાવને સ્વીકારતા શીખી રહ્યાં છે.

"હવે મેં મારા શરીરને થોડું વધુ બતાવવાનું અને મારી જાતને સ્વીકારવાનું શરૂ કર્યું છે.

બીજાથી અલગ હોવું એ ખાસ વાત છે. ખાસ હોવું એ સંપૂર્ણ હોવા કરતાં વધુ સારું છે."

હાલમાં તેઓ દરેક દિવસને માણી રહ્યાં છે. તેમનો ધ્યેય એક દિવસ કોઈપણ મેકઅપ વગર ઘરની બહાર જવાનો છે.

આટલાં વર્ષો સુધી પોતાની ત્વચા છુપાવ્યા પછી પોતે આટલે સુધી પહોંચ્યાં તે માટે તેમને ગર્વ છે. તેઓ આશા રાખે છે કે પોતાના શરીરમાં અલગતા સાથે જીવતા અન્ય લોકો પણ પોતાના દેખાવને સ્વીકારતાં શીખે.

"આત્મવિશ્વાસ રાતોરાત નથી આવતો. બિલકુલ નહીં. તેમાં સમય લાગે છે. ઉદાસીનતા અનુભવવી પણ સામાન્ય છે અને અલગ લાગવું પણ સામાન્ય છે."

"મેં 13 વર્ષની ઉંમરથી ક્યારેય સ્વપ્નમાં પણ નહોતું વિચાર્યું કે એવો દિવસ આવશે જ્યારે હું શૉર્ટ્સ પહેરીને ઘરની બહાર જઈ શકીશ."

"પણ હવે તે સાચું સાબિત થઈ રહ્યું છે. અને મારે કહેવું પડશે કે મને તેના પર ગર્વ છે."

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન